Neurologistas da Unifesp examinam família de Mâncio Lima que tem doença rara que mata

Andrade agradece o apoio do governador Tião Viana que desde que era senador se interessou pelo problema que afetou a família  

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Uma equipe de Neurologistas da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) composta pelos médicos Marcus Venícius, José Luiz Ledroro, Agessandro, Marcos e Pablo, esteve em Mâncio Lima de sexta-feira (18) a domingo (20) para fazer uma avaliação da família Andrade, que desenvolve uma doença rara chamada de Ataxia Espinocerebelar, que é hereditária e ainda não tem cura.

O grupo especializado em tratamento da doença rara que atinge o cerebelo, a parte do cérebro responsável pela coordenação motora, acompanha mais de 500 pacientes das diversas regiões do Brasil, foi contratado pela Secretaria de Estado de Saúde, através do Programa Saúde Itinerante, para fazer uma avaliação clínica dos membros da família manciolimense que já perdeu mais de 30 pessoas pela doença.

Foram realizados testes de coordenação motora e diversos exames - heredograma (árvore geneálogica para mapear a família e saber quando iniciou o ciclo), avaliação cognitiva (teste da capacidade de memória, cálculo, interpretação de figura, abstração), teste de olfação e sono, eletroneuromiografia (para avaliar o funcionamento do nervo, músculo e cérebro) e coleta de sangue coletiva para avaliação genética da doença. Mais de 40 pessoas da família foram avaliadas e destas cerca de 20 apresentaram sintomas preocupantes e serão acompanhados.

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O neurologista José Luiz Ledroro enfatizou que a doença não tem cura e o tratamento está focado na reabilitação, através da fisioterapia.

“A única maneira de não passar a doença é não ter filhos. É uma doença rara e hereditária que estamos pesquisando através do acompanhamento de mais de 500 pacientes no Brasil. A Ataxia ataca o cerebelo, comprometendo o equilíbrio, perda da coordenação motora de caráter progressivo que vai piorando com o passar dos anos”, enfatizou.

Segundo o especialista a Ataxia é uma doença genética que passa de pai para filho e a chance do pai transmitir ao filho é de 50%. Com apoio do Governo do Estado a equipe veio a Mâncio Lima para colher dados para estudar a família e fazer um acompanhamento com reabilitação e fisioterapia

“Não tem cura, não existe um remédio que melhore ou volte o paciente ao normal e nem células troncos funciona. Então, esses pacientes precisam de acompanhamento para reabilitação. Fisioterapia é muito importante para melhorar a qualidade de vida, pois muitos tem depressão, ansiedade e outras complicações que necessitam de acompanhamento multiprofissional. Nesta viagem vamos fazer um reconhecimento, coletar os dados e posteriormente fazer uma orientação genética”, disse.      

O médico enfatizou que ainda não se sabe quem foi a primeira família que trouxe o gene da doença para a região e a única maneira de impedir que o problema se perpetue é não ter filhos.

“A Unifesp tem um ambulatório de Ataxia que acompanha regularmente mais de 500 pacientes em todo Brasil. A doença desta família de Mâncio Lima - Ataxia Espinocerebelar do tipo 2 - é rara e envolve outras regiões do cérebro como o nervo, que pode acarretar uma gravidade maior da doença”, disse.  

O sargento Andrade, da Polícia Militar, é quem lidera a luta contra a doença que afeta os parentes e lembrou que mais de 30 pessoas já morreram vítima da doença.

“Com certeza a doença na família iniciou com a mãe do meu avô, que veio do Nordeste e estava afetada. Ela casou com o pai do meu avô e através dos filhos foi espalhando a doença até a quarta geração. Mais de 20 pessoas já faleceram nos últimos 30 anos e cada vez mais está infectando mais pessoas e agravando a situação”, disse.

Andrade informou que quando a pessoa apresenta a doença fica visivelmente debilitada e totalmente dependente das outras para se alimentar, tomar banho e todas as necessidades.

“Graças a Deus estamos recebendo a visita destes especialistas que foram enviados pelo governo do Estado e se interessaram pelo problema. Outros especialistas já passaram e disseram que a doença não tem cura, mas não aceitamos esta parte e mesmo que não tenha cura queremos que se faça alguma coisa e eles estão fazendo”, afirmou.

Segundo o sargento a visita dos especialistas da Unifesp foi possível com apoio do Governo do Estado que há dois anos mandou o neurologista Dr. Franklim, do Programa Saúde Itinerante, que esteve em Cruzeiro do Sul e fez contato com a equipe de especialistas de São Paulo que conseguiu agendar esta visita.

Ataxia Mancio Lima 5 médico e paciente  

“Atualmente temos umas 30 pessoas afetadas e dez estão totalmente dependentes. A doença não tem faixa etária para atacar. Crianças e jovens já faleceram. Uma jovem de 15 anos que mora no Pé da Terra está de cadeira de rodas, meu irmão que era muito saudável e jogava futebol está com 45 anos e visivelmente afetado, minha irmã que era professora e diretora da escola já está totalmente dependente, entre outras pessoas da família que estão desenvolvendo a doença”, disse.

Andrade fez um agradecimento ao governador Tião Viana, que desde quando era senador se interessou pelo problema que afetou a família,

“Agradecemos primeiro a Deus e depois ao governador Tião Viana pelo apoio que tem dado a nossa família. Somos pessoas de muita fé, temos esperança e agradecemos aos médicos que vieram de São Paulo pela atenção e carinho que tem tratado os pacientes. As pessoas da equipe - dona Celene, a fisioterapeuta Eloizi, dona Rose - e também a imprensa que tem divulgado o problema. Deus me deu saúde para cuidar dos meus parente e faço isso com mo maior carinho”, disse.

A fisioterapeuta Eloizi Piccinelli já faz um trabalho de Fisioterapia pela Secretaria Municipal de Mâncio Lima e destaca que a reabilitação pode melhorar a qualidade de vida sendo necessário que todos possam ser atendidos.

“É com maior prazer que fazemos este atendimento, três pessoas estão fazendo a fisioterapia e apesar da visita domiciliar é necessário que eles possam comparecer ao setor para que possam utilizar os aparelhos e materiais específicos e necessários à reabilitação”, disse.

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Dona Raimunda Andrade mora no Guarani e há mais de 10 anos iniciou a sentir os sintomas da doença, quando tinha 23 anos. Casada, tem dois filhos e atualmente está totalmente debilitada, não tem coordenação motora e está sendo cuidada pelos familiares.

Dona Edna tem 58 anos e sofre as consequências da doença há oito anos. Ela era professora e diretora da Escola Artur Lebre, local onde estava sendo feito o atendimento e foi aposentada depois que foi afetada.

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